Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, ustanovljeno leta 1995, združuje ne le tiste, ki se soočajo z diagnozo krvnih bolezni, kot so akutne in kronične levkemije, limfomi, diseminirani plazmocitom, anemije, mielodisplastični sindrom in druge redke krvne bolezni, temveč tudi svojce, prijatelje in strokovno medicinsko osebje.

»Glavni cilj društva je nuditi podporo bolnikom med dolgotrajnim zdravljenjem. Z lastnimi izkušnjami pomagamo bolnikom in njihovim družinam bolje razumeti in se soočiti s trenutnim stanjem. Naši programi so zasnovani tako, da zagotavljajo in vsaj delno nadomestijo tisto, kar bolniki in njihovi svojci med zdravljenjem izgubijo,« pojasni predsednica društva Jožica Filipčič.

Aktivnosti društva v podporo bolnikom

Ko govorimo o podpori bolnikom s krvnimi boleznimi, društvo bolnikov s krvnimi boleznimi prevzema ključno vlogo z različnimi programi in aktivnostmi. »Prvi ključni program, imenovan Preventivni socialni program, je usmerjen v pomoč bolnikom in bivšim bolnikom. Društvo vsako leto sofinancira okoli 40 zdraviliških ali fizioterapevtskih zdravljenj in do 8 enkratnih socialnih ali denarnih pomoči. Da bi bolnike in njihove svojce opremili z zadnjimi informacijami, društvo organizira mesečna strokovna predavanja. Poleg izobraževanja je druženje ključnega pomena za moralno podporo, zato društvo letno organizira štiri večje dogodke, med katerimi je posebno praznovanje ob dnevu društva v juniju.

Drugi program, poimenovan Bolnik bolniku, ponuja laično psihološko pomoč in podporo. 15 članov društva, nekdanjih bolnikov, pobudo izvaja na različnih klinikah in bolnišnicah po Sloveniji (tudi v Slovenj Gradcu in Celju). Bolnikom so na voljo različna gradiva, kot so vodniki, zborniki predavanj in druge strokovne publikacije, ki jih je izdalo društvo. Podpora se ne konča ob odpustu iz bolnišnice, saj člani društva ponujajo nadaljnje srečanje v pisarnah društva ali na drugih lokacijah, da bi bolnikom in njihovim svojcem zagotovili stalno podporo. Leta 2022 je bila ustanovljena tudi zaprta skupina na Facebooku z imenom Bolnik bolniku, ki omogoča dodatno mrežo podpore in povezovanja.«

Društvo spodbuja gibanje in zdravo prehrano za boljše zdravje

Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije je zavezano k spodbujanju zdravega življenjskega sloga med svojimi člani. »V okviru enega izmed ključnih programov Za zdravje društvo redno organizira mesečne aktivnosti, ki vključujejo različne oblike gibanja, kot so pohodništvo, telovadba in tematske delavnice.
Poleg tega občasno pripravimo predavanja o zdravi prehrani in pomenu gibanja za celostno zdravje. S tem programom društvo že vrsto let podpira in sledi ciljem Nacionalnega programa o prehrani in telesni dejavnosti za zdravje, ki je bil uveden za obdobje 2015–2025. Kot odziv na izzive, ki jih je prinesla pandemija covida-19, je društvo inovativno prilagodilo svoje aktivnosti. Leta 2020 smo uvedli redne tedenske vadbe pilatesa prek spletnega portala Zoom,« doda predsednica Jožica Filipčič.

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni sodelujejo pri organizaciji strokovnih srečanj in izdaji publikacije s področja redkih bolezni. Društvo je aktivnosti ob dnevu redkih bolezni začelo že leta 2010, z letom 2015 pa se je pridružilo organizaciji prve nacionalne konference o redkih boleznih in leto kasneje sodelovalo pri ustanovitvi Združenja za redke bolezni Slovenije. »Ob vsakoletnem dogodku ob dnevu redkih bolezni v društvu izdamo knjižico Dan redkih bolezni, kjer so na voljo opisi predavanj s srečanj, informacije o napredku pri zdravljenju redkih bolezni in kratke predstavitve društev bolnikov,« se pohvali Filipčičeva.