Gal Sajko ima redko presnovno bolezen imenovano homocistinurija, v Sloveniji ima to bolezen le sedem ljudi in med njimi je tudi Galov starejši brat Vid. Homocistinurija je redka genetska motnja, ki povzroči, da se z urinom izloči velike količine homocisteina. O tej bolezni in prilagojenem življenju družine zaradi nje smo se pogovarjali z Galovim očetom, Mirkom Sajkom.

»Galu je bila presnovna bolezen ugotovljena žal prepozno, šele pri 13. letih v Gradcu,« pravi Mirko Sajko in na enostaven način razloži, kaj je presnovna bolezen, ki jo imata njegova sinova. »To je bolezen, pri kateri en encim ne deluje pravilno, pri presnovi se tvori hemocistin, ki pa je toksičen in vpliva na kolagenske vezi, tudi na vezi, ki držijo leče v očesu, potem so tu še tromboembolije, vse to pa lahko vodi v mentalno zaostalost.« Oče pove, da so v Sloveniji glede pravilne diagnoze bili bolj v temi, porod Gala je potekal čisto normalno, v šoli so pri Galu opažali, da ni zmogel pisati, da je slep, pa je bilo ugotovljeno že v vrtcu.

Zaradi presnovne bolezni ima posebno dieto

Od postavljene diagnoze v Gradcu Gal potrebuje posebno dieto, kjer je treba vso hrano tehtati na gram natančno. Na dan lahko poje do 30 g mesa (tehtano v surovi obliki), kar toplotno obdelano znese 22 gramov, zaužije lahko tudi jajca v isti teži, ne pa na isti dan. Skozi ves dan v posebno razpredelnico vnašajo težo zaužite hrane in ko Gal doseže dovoljenih 650 miligramov metionina, mora za tisti dan s prehranjevanjem zaključiti.
Na dan prejema trikrat po 48 tablet, zdravil-aminokislin. Potem pa so tu še zdravila za oči, za vsako oko prejema druge kapljice.

Le še 5 stopinj vidnega polja

Kontrole za presnovne motnje Gal opravlja na pediatrični kliniki v Ljubljani, zaradi slepote in problemov z očmi pa ga vodijo na očesni kliniki, kjer je imel že več kot 10 laserskih operacij na enem očesu. Ko je oslepel prvič, je imel manj kot 3 odstotke ostanka vida, potem pa se je zgodilo, da so se mu odtrgale leče in po odstranitvi teh leč je videl z 20 odstotki na obeh očesih, čez nekaj časa na levo oko ni več videl, na desnem pa mu je ostalo 20 odstotkov vida. S tem vidom je normalno živel, vozil kolo po celi Šaleški dolini, plaval v jezeru in se družil s prijatelji.
»Dobra tri leta nazaj pa se je zgodilo, da mu je odstopila mrežnica na očesu, s katerim je videl, in po operaciji mu je ostalo 5 stopinj vidnega polja, to je kot če si predstavljamo pogled skozi ključavnico v drug prostor,« razloži oče.
»Vsak dan nam predstavlja velik izziv in z ženo sva že malo utrujena, zato se že nekaj časa boriva, da bi Gal dobil asistenco na domu, ampak slep človek ne dobi asistence. Gal bi jo potreboval, saj pri njem gre za kombinacijo invalidnosti, ko niso problem samo oči, ampak tudi prehrana. Diete, kot jo potrebuje Gal zaradi presnovne motnje, ne more zagotavljati noben zavod, nobena ustanova, pri sinu gre tudi za lažjo mentalno prizadetost in glede oskrbe sva z ženo prepuščena sama sebi.«

Donacija Lions kluba Velenje

Na priporočilo Braneta Buta, slepega člana Lions kluba Savinjska dolina, je Lions klub Velenje letos Galu podaril go box, televizijski vmesnik, ki bere podnapise poročil, filmov in drugih oddaj. Gre za napravo, ki se prilagaja potrebam slabovidnega ali povsem slepega »gledalca«, ki lahko z daljincem sam spremlja pretekle oddaje, spreminja nastavitve hitrosti branja in sprejemanja zvoka, velikosti, kontrast barv,...
Gal je povedal, da mu je naprava v pomoč in da jo kar veliko uporablja, najraje pa gleda vse, kar je povezano s športom in slovenske nadaljevanke. Sicer je tudi strasten navijač rokometnega kluba Gorenje Velenje in redno hodi na tekme. Skoraj pa ne mine dan, da ne bi plaval v Velenjskem jezeru, v maju je v vodi tudi 45 minut, okoli jezera se tudi rad sprehaja, pogreša pa čase, ko je še lahko kolesaril.