Velenje, 16. septembra – Knjižnica Velenje je ob svetovnem dnevu Alzheimerjeve bolezni, 21. septembru, gostila Alenko Veber, univ. dipl. soc. del., iz Zavoda Rihtarjeva domačija. S svojim predavanjem Moje potovanje z mamo skozi labirint demence je delila osebno izkušnjo življenja z osebo, ki se sooča z demenco. V nadaljevanju intervjuja smo se dotaknili vse večje ozaveščenosti o demenci in izzivih, s katerimi se soočajo svojci.
Zadnjih deset let se vse več govori o demenci. Se vam zdi, da smo danes bolj ozaveščeni o tej bolezni? Je primerov demence res več?
»Če se vrnem 20, celo 30 let nazaj, ko sem zaključila študij na fakulteti za socialno delo, takrat o demenci skoraj nismo slišali. Na podeželju smo ljudi, ki so se nenavadno obnašali, preprosto označili za »zmešane« ali pa smo rekli, da so se »izgubili«. V devetdesetih letih prejšnjega stoletja je dr. Aleš Kogoj, nevrolog, začel ozaveščati javnost o Alzheimerjevi demenci. A demenca ni le Alzheimerjeva – poznamo več vrst. Demenca sicer ni nov pojav, poznamo jo že več kot 100 let. Res pa je, da se v zadnjem času število primerov povečuje. Številke so zastrašujoče. Nimamo čisto točnih podatkov, a združenje Spominčica in ministrstvo za zdravje ocenjujeta, da v Sloveniji trenutno živi okoli 45.000 oseb z demenco. V naslednjih 20 do 30 letih naj bi se ta številka podvojila ali celo potrojila. Moramo se zavedati, da naš institucionalni sistem ne more sprejeti tolikšnega števila ljudi z demenco.«
Kako se s tem spopadajo svojci in v kakšnih stiskah se znajdejo?
»Skrb za osebo z demenco je izjemno naporna. Približno 3 do 5 svojcev naj bi skrbelo za eno osebo z demenco, če te svojce sploh imajo. Svojci pogosto niso pripravljeni na to nalogo in so prepuščeni sami sebi. Stanje je precej alarmantno, saj nimamo dovolj podpornih storitev za takšne primere. Mislim, da bi se morali kot družba veliko bolj osredotočiti na učenje o demenci. Tako kot se pripravljamo na to, da otroka vpeljemo v šolski sistem, bi se morali pripravljati tudi na skrb za osebo z demenco. Pogosto se svojci znajdejo nepripravljeni, ko se soočijo s tem, da ljubljena oseba kaže znake demence. Vedeti moramo, da oseba z demenco lahko do določene stopnje še vedno vozi avto ali izvaja druge dejavnosti, zato je potrebna stalna pozornost.«
Kaj bi svetovali družinam, ki se srečajo z demenco?
»Pomembno je, da se že v zgodnjih fazah poišče pomoč, bodisi v obliki strokovne podpore bodisi prek družinskih in skupnostnih omrežij. Družine morajo razumeti, da v tej situaciji niso same in da obstajajo programi ter organizacije, kot je Spominčica, ki ponujajo podporo in informacije. Demenca ne prizadene le posameznika, ampak vpliva na celotno družino, zato sta sodelovanje in razumevanje ključnega pomena.«
Kako pomembna so srečanja, kot so Alzheimer Cafeji skozi vse leto, in srečanja, pogovori v septembru, ob svetovnem dnevu Alzheimerjeve bolezni?
»Takšni dogodki so izjemno pomembni, saj nudijo prostor za izmenjavo izkušenj, podporo in izobraževanje. September je še posebej priložnost za ozaveščanje o demenci. Na teh srečanjih lahko udeleženci pridobijo dragocene informacije in se povežejo z drugimi, ki se soočajo s podobnimi izzivi. Npr. gasilske enote se pogosto srečujejo z iskalnimi akcijami za pogrešane osebe, med katerimi so mnoge osebe z demenco ali drugimi kognitivnimi motnjami. Z večjo ozaveščenostjo in izobraževanjem lahko bolje razumemo, kako se odzvati v takih situacijah in nuditi učinkovitejšo pomoč.«
Kako bi ocenili svoje izkušnje z demenco?
»Zelo zahtevno je bilo. V začetku se demenca lahko zdi skoraj zabavna, vendar na koncu prinese ogromno težav, kot je izguba sposobnosti požiranja in drugih osnovnih funkcij. Pomembno je, da imamo realna pričakovanja in smo pripravljeni na vse faze bolezni. Priporočam, da se čim prej izobražujemo, iščemo podporo in načrtujemo ukrepe, preden bolezen napreduje preveč. Demenca je zahtevna življenjska lekcija in podpora skupnosti je za njeno obvladovanje ključna.«
Kako gledate na sprejeto strategijo za obvladovanje demence do leta 2030 in zakon o dolgotrajni oskrbi?
»Načeloma se mi zdi, da so strategije in zakoni na papirju zelo obetavni, vendar pogosto ne upoštevajo realnosti, s katero se srečujemo v praksi. V preteklih petih letih sem postala skeptična do institucij in njihovih obljub. Načrti so lahko odlični, a brez ustrezne izvedbe in kadra se težko uresničijo. Na primer, v moji regiji imamo že dve leti zgrajen center za starejše, ki ostaja zaprt zaradi pomanjkanja kadra. To potrjuje, da strategije same po sebi ne rešujejo težav, če jih ne spremljajo konkretni ukrepi in resnična podpora. Ko se soočamo s pomanjkanjem kadra in dolgotrajnimi postopki za pridobitev statusa oskrbovalca, postane jasno, da trenutni sistem ni dovolj učinkovit. Kadar so potrebni takojšnji ukrepi in konkretna dejanja, nam strategije in zakoni ne pomagajo.«
