»Že kot otroku mi ni dišal kruh in zrasla sem ob polenti. Dobro, da jo je kuhala moja nona,« se zasmeji.

Celiakija je doživljenjska, kronična avtoimuna bolezen, ki jo pri genetsko obremenjenih osebah sproži zaužitje glutena. Tega vsebujejo zrna pšenice, ječmena, rži, pire in ovsa. Dovolj je že zrno pšenice v kilogramu riža … Čeprav vnetje prizadene predvsem tanko črevo, je celiakija sistemska bolezen in lahko prizadene tudi ostale organske sisteme, kar vodi v pojav številnih nespecifičnih znakov in simptomov. Če je še ne tako daleč nazaj veljalo, da je celiakija relativno redka bolezen, ki se praviloma ugotavlja pri otrocih, je danes znanstveno dokazano, da se lahko pojavi v katerem koli življenjskem obdobju in prizadene do 2 % populacije.

Hitro do diagnoze

Nekateri celiakijo poimenujejo kar kameleonska bolezen, saj se kaže z zelo nespecifičnimi simptomi, ki lahko izvirajo iz prizadetosti najrazličnejših organskih sistemov. Posledično ostaja izredno velik del bolnikov (po presejalnih testih kar 80 %) neodkritih ali pa jim diagnozo postavijo veliko kasneje. V nekaterih regijah lahko z diagnozo zamujajo tudi do 10 let. Vzroke za to je treba iskati tako v preslabem prepoznavanju celiakije na primarnem nivoju kot v različnih pristopih v diagnostiki. Janja je imela »srečo«. »Po porodu sem skoraj shirala, pristala sem v bolnišnici in naletela na zelo dobrega zdravnika, ki mi je diagnozo postavil v dobrem tednu. Testi so njegov sum potrdili in dieta je takoj popravila stanje,« se spominja časa pred dvema desetletjema.

Medtem ko se na področju pediatrične gastroenterologije uporabljajo smernice združenja ESPGHAN 2020 za diagnosticiranje celiakije pri otrocih in mladostnikih, pa pri odraslih bolnikih ni vedno tako usklajenih diagnostičnih pristopov. Bolniki, ki jim diagnoze ne postavijo pravočasno in se posledično ne držijo stroge brezglutenske diete, se zato srečujejo s številnimi zapleti, višjo stopnjo obolevnosti in smrtnosti, otroci v šolah dosegajo slabše rezultate, pri odraslih bolnikih pa se pojavlja zdravstveni absentizem, kar ima negativen učinek na zdravstvo in družbo.
»Vedno je ob težavah, na primer ponavljajoče driske, bolečine v trebuhu, hujšanje, treba najprej k zdravniku. Nikakor ne smemo začeti s samozdravljenjem z uvedbo brezglutenske diete, saj s tem zabrišemo sledi pri diagnosticiranju,« svetuje Janja, ki je bila tudi vodja celjske podružnice Slovenskega društva za celiakijo, zdaj pa je članica častnega razsodišča društva.

Prehranjevanje izven doma je težava

Zaradi hudih omejitev pri prehranjevanju so lahko bolniki s celiakijo socialno omejeni in velikokrat v neenakopravnem položaju. Ker varne brezglutenske ponudbe v restavracijah ali menzah praktično ni, bolniki pri prehranjevanju izven doma ne morejo uživati subvencioniranih ali cenovno ugodnih malic in kosil ter se bistveno težje udeležujejo vseh aktivnosti, ki so vezane na prehranjevanje izven doma. Otroci imajo težave z ustrezno pripravo obrokov v vrtčevskih in šolskih kuhinjah, saj le te praviloma nimajo ločenih kotičkov, kjer bi osebje, ki velikokrat tudi ni ustrezno usposobljeno, lahko pripravljalo varne obroke. Podobne težave so v domovih za starejše, kjer se je že zgodilo, da so bolnike s celiakijo zaradi njihove prehrane zavrnili. Študentje s celiakijo ne morejo koristiti subvencij (bonov) za prehrano, saj zanje ni ustrezne ponudbe.

»Slovensko društvo za celiakijo izvaja tečaje v šolah in vrtcih, ki so na poti ozaveščanja o tej bolezni, nimajo pa razmer za 100-odstotno varno pripravo hrane. Kar zadeva hrano v restavracijah, pa vsakemu bolniku svetujem, naj osebju pove, da ima celiakijo, povpraša po brezglutenskih jedeh in zahteva, da to povedo v kuhinji. Če ti ne morejo ustreči, večinoma pošteno povedo, da je temu tako, kjer pa te bodo postregli, si večinoma »obsojen« na jedi na žaru. Ni velike izbire,« iz izkušenj pove Janja.

Brezglutenska dieta je veliko finančno breme

Nujno je opozoriti tudi na izrazito neenakopraven položaj bolnikov s celiakijo v Sloveniji. Striktna in varna dieta brez glutena je bistveno dražja od običajne prehrane. Izdelki brez glutena so zaradi posebnih pogojev priprave tudi 2- do 7-krat dražji od »običajnih« izdelkov. »Kilogram brezglutenske moke stane 5 evrov, pa računajte,« pravi Janja. Veliko število bolnikov s celiakijo si zato ne more privoščiti ustrezne dietne hrane in posledično oboleva zaradi zapletov in posledic nepravilno zdravljene celiakije, ki bi jih lahko z ustreznim dostopom do brezglutenske prehrane (zdravilom) preprečili.

Slovenija je ena redkih držav, v kateri je celotno zdravljenje celiakije in preprečevanje pridruženih ireverzibilnih zdravstvenih zapletov v celoti bolnikovo breme. Za ureditev tega področja se Slovensko društvo za celiakijo trudi že leta. Tudi v Sloveniji bi bilo treba oskrbo z brezglutensko prehrano za bolnike s celiakijo končno trajno urediti po vzoru ostalih držav v Evropi, ki so že davno prepoznale, da je pomoč bolnikom s celiakijo v zagotavljanju njihovega edinega zdravila: medicinsko indicirani brezglutenski dieti.
Slovensko društvo za celiakijo medtem opravlja svojo nalogo. »Izobražujemo bolnike, njihove svojce, strokovne delavce v šolah in vrtcih, začelo se bo tudi izobraževanje zaposlenih v domovih za starejše. Ozaveščamo družbo. Pripravljamo zdravstvena in dietetična predavanja, delavnice peke kruha in priprave brezglutenskih jedi … Za člane organiziramo različne obnovitvene rehabilitacije in skrbimo za družabno življenje,« dejavnosti našteje Janja.«