Naneslo je, da sem se pred dobrega pol leta srečala z diagnozo Parkinsonove bolezni (PB). To je kronična napredujoča nevrodegenerativna bolezen možganov neznanega izvora, ki prizadene predvsem telesno gibanje in bolnika postopoma onesposobi za samostojno življenje. Bolezen k sreči ni smrtno nevarna, gre pa za doživljenjsko diagnozo. Treba je zavihati rokave in se z njo spopasti, najprej z evidenco jemanja zdravil in preglednostjo nad množico izvidov, ki spremljajo razvoj in napredovanje te bolezni. Vzroka za njen nastanek še niso našli in ga morda nikoli ne bodo. Ime je dobila po londonskem zdravniku Jamesu Parkinsonu, ki je leta 1817 prvi opisal znake. Za ozaveščanje javnosti je dan njegovega rojstva, 11. april, dan PB, rdeči tulipan nizozemskega vrtnarja, ki ga je vzgojil, pa simbol te bolezni. Z leti so zdaj na razpolago številna zdravila, ki bolezen upočasnjujejo, ni pa še takšnih, ki bi jo zaustavila.
Trepetlika združuje 1.400 članov
V Sloveniji deluje Društvo Trepetlika, ki organizirano skrbi za tovrstne bolnike, da se povežejo v skupen boj, pri čemer je v prvi vrsti ozaveščanje o bolezni. Sedež ima v Ljubljani, njegov predsednik, vsem dobro znani prof. dr. Zvezdan Pirtošek, dr. med., pa je najzgodnejše otroška leta preživel v Vinski Gori. V društvo sem se nemudoma včlanila in se konec marca udeležila njihovega zbora članov streljaj iz Novega mesta.
V Sloveniji je okrog devet tisoč ljudi s to hitro napredujočo boleznijo, društvo Trepetlika pa vključuje okrog 1.400 članov. Na njihovem zboru članov sem dobila informacijo o 35. terapevtsko edukativnem taboru na Debelem rtiču, kamor dvakrat letno vabijo predvsem novovpisane člane. Seveda sem se ga v začetku aprila udeležila in od petka popoldan do ponedeljka po kosilu prisostvovala zelo skrbnemu in odlično izvedenemu programu izobraževanja z vseh zornih kotov osvetljenega »parkinsonizma«. Vodi ga diplomirana medicinska sestra Lidija Ocepek iz Velenja, ki je posebej usposobljena za to bolezen. Predavatelji so bili vrhunski strokovnjaki z zelo različnih področij dela.
Zelo zanimivi in poučni dnevi pod okriljem Mladinskega zdravilišča Debeli rtič so bili po vsebini nadvse bogati – od jutranje telovadbe do dveh predavanj dopoldan in dveh popoldan. Vmes je bilo kosilo in po večerji koristno druženje z izmenjavo izkušenj. Ta bolezen je namreč zelo raznolika in vsak jo preživlja na drugačen način. Tu in tam je v zelo lepem okolju nase opozoril otroški živ-žav.
Na koncu se je odvil še mini kulturni zaključek s čustveno pesmijo enega izmed prisotnih bolnikov, potomca Valentina Vodnika. Doma je iz Gorenje Žetine v Poljanski dolini in med drugim so njegove pesmi objavljene v glasilu društva bolnikov Trepetlika.
Za popotnico smo prejeli priročnik »Kako živeti s Parkinsonovo boleznijo« z dvesto stranmi vsakršnih nasvetov, razporejenih v šestindvajset področij razlag.
Za zaključek naj izrečem zahvalo za izpeljavo tabora vsem donatorjem in Nevrološki kliniki Kliničnega oddelka za bolezni živčevja v Ljubljani ter Fundaciji za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij Slovenije, saj smo kot člani plačali samo polovico stroškov.
Posebna zahvala pa gre seveda organizacijsko-strokovnima vodjema tabora, omenjenima prof. dr. Zvezdanu Pirtošku, dr. med., in Lidiji Ocepek, dipl. med. sestri, saj oba izredno predano skrbita za naše ozaveščanje o PB.
